소아희귀난치안과질환협회(대표 이주혁)는 소아희귀난치질환과 소아암 환자의 치료접근성 향상을 위해 노력해 온 더불어민주당 김영배 의원에게 감사패를 전달했다고 20일 밝혔다.

유전자·세포치료 기반 희귀질환 치료 접근성 문제를 국회 차원에서 공론화하고, 제도 개선 논의로 확장한 김 의원의 의정활동에 감사의 뜻을 표현하는 취지로 마련된 전달식에는 환자단체와 환아 가족들이 참석했다.

이주혁 소아희귀난치안과질환협회 대표는 전달식에서 "첨단재생의료와 유전자·세포치료 논의가 연구 차원에 머무르지 않고, 환자 치료 기회로 확장될 수 있도록 노력해 준 데 대한 감사한다"며 "첨단재생의료 정책이 환자 중심으로 작동할 수 있도록 관심을 기울여 법 개정과 R&D 예산 확보 등 성과를 끌어냈다는 점에서 의미가 있다"고 말했다. 

김영배 의원은 이어 "첨단재생의료와 유전자·세포치료는 미래 산업이자 동시에 현재 환자들의 삶과 직결된 영역”이라며 "연구 성과가 실제 치료로 이어질 수 있도록 제도적 미비점을 점검하고, 환자 접근성을 높이는 방향으로 정책 논의를 이어가겠다"고 화답했다. 

한편 김영배 의원은 작년 6월 첨단재생의료 적용 범위 확대를 골자로 한 '첨단재생의료법 일부개정법률안'을 대표 발의했으며, 11월 '첨단재생의료 환자 치료기회 확대를 위한 정책·입법과제' 토론회를 통해 환자 접근성 확대를 위한 국가 책무를 강조한 바 있다. 

한편 소아희귀난치안과질환협회는 앞으로도 ▲소아 희귀질환의 조기 진단 체계 강화 ▲첨단재생의료 임상 연구의 환자 접근성 개선 ▲유전자·세포치료 관련 제도 정비를 중심으로 정책 제안 활동을 지속할 계획이다.