소아희귀난치안과질환협회(대표 이주혁)는 대한분만병의원협회(회장 신봉식)와 함께 소아안질환 및 유전질환 치료 지원을 위한 기부금을 서울대어린이병원 소아안과와 서울대병원 임상유전체의학과, 한국희귀난치성질환연합회에 각각 기부했다고 29일 밝혔다. 

이번 기부는 희귀안질환 및 유전질환 환아들이 보다 이른 시기에 진단을 받고 치료와 연구 기회를 놓치지 않도록 돕기 위한 공익활동으로 마련됐다.

협회는 환자 가족들과 함께 축적해 온 현장경험을 토대로 치료 접근성과 조기진단 환경을 동시에 개선하기 위한 활동에 나서고 있다.

소아희귀난치안과질환협회 이주혁 대표는 "대한분의원협회와 환자단체가 함께 참여하는 협력 모델로 의미가 있다"며 "단순한 후원에 그치지 않고 조기진단–임상–치료–연구가 단절되지 않는 구조를 만들도록 노력하겠다"고 말했다.

그는 이어 "국내 유전자·세포치료 기술 개발이 지속적으로 진전되고 있지만 환자가 실제로 체감할 수 있는 치료 접근성에 한계가 있다"며 "희귀난치질환 치료를 위한 첨단재생의료 입법·예산이 확대되고, 신생아 안저검사 등 조기진단을 위한 국가 지원이 이뤄지길 바란다"고 말했다.